Síndrome rara faz com que criança britânica não sinta dor

Uma doença rara faz com que o garoto britânico Oliver Jebson, de 3 anos, não sinta dor. Ele sofre da síndrome Cornélia de Lange, que atinge uma em cada 50 mil crianças. Os pais de Oliver, Hayley e Dean Jebson, estão constantemente preocupados com o filho, que já chegou a ter um corte profundo nos lábios e não avisar aos pais. O menino tem dificuldades para perceber que está tocando coisas muito quentes ou muito pontudas, e não nota que se machucou quando cai ou bate em algo. “Outro dia, ele caiu de frente e um dente de baixo entrou em seu lábio superior, mas ele nem vacilou. Ele só chora quando está emburrado”, disse a mãe à agência de notícias britânica Caters. Alteração genética A síndrome Cornélia de Lange é causada pela alteração de um gene que participa do desenvolvimento do embrião. Segundo o geneticista Pablo Rodrigues De Nicola, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), por causa desta modificação, a criança geralmente nasce com baixo peso e baixa estatura. “Ela tem uma deficiência no crescimento e, muitas vezes, algum atraso neurológico também”, diz o médico. A síndrome modifica as feições das crianças afetadas, que geralmente tem narizes pequenos e finos, sobrancelhas arqueadas e orelhas pequenas. É comum também que tenham más formações no coração e nos membros, além de problemas de respiração, audição e visão. Mais raramente, a síndrome também causa insensibilidade à dor. Progressos Quando Oliver nasceu, ele pesava dois quilos. Seus pais foram avisados pelos médicos de que o menino poderia não sobreviver além do segundo aniversário. Mas depois de seis cirurgias, Oliver continua fazendo progressos. Segundo seus pais, ele já deu os primeiros passos e disse as primeiras palavras, antes do que é comum para crianças com a mesma condição. “Ele continua a nos surpreender, mas ainda precisamos ser cuidadosos com ele”, diz o pai de Oliver. “Se algum de nós tem uma gripe, precisamos ficar longe”. O irmão mais velho de Oliver, Lewis, de 6 anos, diz sentir orgulho do irmão. “Eu sei que ele está doente, mas está melhorando”, diz.

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